Das Tourette-Syndrom ist eine rätselhafte Krankheit. Den Erkrankten werden nun immer häufiger Elektroden ins Gehirn implantiert, die Stromstöße abgeben. Auch wenn es hilft – darf man das? (erschienen im SZ am Wochenende vom 18. Juni 2011)
Jetzt ist er ruhig, die Narkose wirkt. Sie haben Gorans Kopf mit einem Kunststoffring fixiert, haben ihm die Haare geschoren, an zwei Stellen die Kopfhaut aufgeschnitten und sie zur Seite geklappt. Man kann Gorans Schädelknochen erkennen. Es ist kein Blut zu sehen, der Arzt hat die Venen verödet. Jan Mehrkens nimmt an einem Mittwoch im vergangenen Oktober um halb zwölf Uhr mittags den Bohrer und setzt ihn auf Gorans Kopf. Für Goran ist es, tatsächlich, die letzte Hoffnung.
Anfang der Woche war er aus Ljubljana in Slowenien mit dem Nachtzug nach München gereist. Müde aber aufgeregt betrat er im Morgennebel das Klinikum Großhadern. Den ganzen Tag über haben sie seinen sehnigen, 27 Jahre alten Körper untersucht, der seit Jahren in Bewegung ist. Irgendwann im Alter von neun Jahren musste Goran immer häufiger mit den Augen zwinkern und mit der Nase schnüffeln. Es sah aus wie eine Macke und entwickelte sich zum Tic. Das ist oft so bei Tourette-Patienten, häufig geht es um das siebente Lebensjahr herum los. Bald gingen Zuckungen durch Gorans Körper, dann fing das mit dem Schreien an, und bald verlor er jeden Einfluss auf seinen Körper und steckte mitten in dieser seltsamen Krankheit.
Nur am Dienstagabend, am Vorabend der Operation, sitzt er seltsamerweise ruhig auf dem Bett in seinem Krankenzimmer. „Das kann nicht lang dauern“, sagt die Psychiaterin Sandra Dehning leise zu sich selbst. Sie sitzt zu Füßen des Bettes und mustert Goran Erdelja interessiert. An der Psychiatrischen Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität betreut sie eine Studie zur Tiefen Hirnstimulation (THS), sie hat schon viele Tourettte-Patienten gesehen und sagt zu Goran, so verwundert, als entdecke sie gerade ein neues Land: „Sie ticken gar nicht.“ Gorans Augen liegen tief. Er zögert mit einer Antwort. „Ich bin so müde. Ich bin einfach so müde.“ Gorans Symptome sind stark. „It is like a pressure“, sagt er und erzählt, dass sein Körper wie ein Kompressor sei, der sich mit Druck fülle und ihn zwinge, zu schreien oder anderer Leute Reden nachzuplappern. „Wenn jemand ein Wort sagt, dann wiederhole ich es immer wieder.“ Der Druck löst sich aber nicht nur in Schreien sondern auch in Gewalt gegen sich selbst auf. „Ich schlage mit der Faust so lange auf meine Oberschenkel, bis sie blau sind. Ich drücke meine Finger so fest in die Haut, dass es blutet.“ Goran erzählt, wie er versuchte, in seinem Job als Medizintechniker zu bleiben und wie sich seine Eltern und Geschwister um ihn kümmern. Dann, wie eine schnelle Geburt, drückt es ein lautes und langgezogenes „Haaa“ aus seiner Lunge, als habe ihm jemand einen Schlag verpasst. Er verrenkt seinen Kopf zur rechten Seite. Sein Oberkörper schnellt wie ein Klappmesser nach vorne auf seine Oberschenkel. Er richtet sich wieder auf. Dann verrenkt sich sein Oberkörper nach rechts und schnalzt auf das Bett. „Ich kann es nicht mehr erwarten“, sagt er und meint die Operation.
Tourette-Patienten haben Macken, sogenannte Tics. Manche ziehen Grimassen oder bewegen sich ruckartig. Manche schlagen sich. Es gibt Fälle, in denen sich Patienten so oft in die Augen fuhren, dass sie blind wurden. Eine andere Abwandlung der Krankheit ist die Koprolalie. Die Menschen schreien dann Schimpfwörter. „Scheiße“ oder „ficken“ sind noch harmlose Beispiele. Andere leiden an „Echopraxie“, sie ahmen Menschen und Tiere nach. Ihr Körper zwingt sie zu quaken wie Enten oder zu blöken wie Schafe. Niemand weiß, warum das so ist. Der Franzose Gilles de laTourette hat der Krankheit zwar Ende des 19. Jahrhunderts seinen Namen gegeben, aber keine Ursache ermittelt. Es kann sein, dass in den Basalganglien, mitten im Gehirn, der Stoffwechsel gestört ist. Vielleicht ist eine Infektion die Ursache. Gewiss ist nur, dass der Kopf wirre Signale in den Körper sendet. Manche Patienten können trotz dieser Signale einigermaßen gut weiterleben. Viele können es nicht.
Sandra Dehning geht mit Goran den Ablauf der Operation durch und beschreibt ihm, wie er unter die Hände von Jan Mehrkens gerollt werden wird. Der Neurochirurg wird Goran zwei dünne Elektroden von je 1,3 Millimetern Durchmesser ins Gehirn implantieren. Sie sollen ein Störfeuer erzeugen, das die Störsignale aus seinem Gehirn nivelliert. Bei Parkinson zum Beispiel wird die Operation schon seit einigen Jahren mit erheblichem Erfolg angewandt: In Deutschland werden nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Neurologie jedes Jahr gut 700 Patienten auf diese Weise von Muskelzittern oder von verlangsamten Bewegungen erlöst. Der Erfolg macht den Ärzten Mut. Nun werden immer häufiger auch Tourette-Patienten oder Epileptiker mit THS behandelt. Auch für Menschen, die unter Zwangserkrankungen oder schweren Depressionen leiden, könnte das Verfahren Hoffnung bedeuten.
Sandra Dehning wünscht Goran eine gute Nacht und schließt die Tür zu seinem Patientenzimmer hinter sich. Einen Moment hält sie im Gang die Klinke in der Hand und lauscht. Als hätte sie es berechnet, dringt nach einigen Sekunden ein erschütternder Schrei aus dem Zimmer. Die Anspannung während des Gesprächs und die Müdigkeit hatten Gorans Tics verdrängt. Er schreit weiter. Die ganze Nacht.
Auf einem anderen Stockwerk im Klinikum deutet der Neurochirurg Jan Mehrkens auf eine Darstellung des menschlichen Gehirns. Fast täglich implantiert der 39-Jährige Elektroden in die Köpfe seiner Patienten. Meist liegen Parkinson-Patienten unter seinen Händen. Bei Parkinson weiß man sehr gut, wohin die Spitze der Elektrode muss, um dem Zittern zu begegnen. Mehrkens zeigt jetzt auf das Papier vor sich auf dem Tisch. Dort ist das Gehirn des Menschen abgebildet. Mehrkens erklärt, wie die THS funktioniert: Ist die Elektrode einmal an ihrem Zielpunkt im Gehirn angelangt, wird von ihrem Ende an der Schädeldecke ein dünnes Kabel unter der Kopfhaut, vorbei an Ohr und Schulter zu einem Impulsgeber am Brustkorb gelegt. Von dort gehen je Sekunde feine Stromstöße in einer Frequenz zwischen 90 und 130 Hertz in das Gehirn. Es klingt ganz einfach, und wer zum ersten Mal davon hört, denkt: super Idee. Störfeuer, Gegenfeuer, alles gut. Doch ehe vor 25 Jahren im französischen Grenoble zwei Mediziner zum ersten Mal eine Tiefe Hirnstimulation versuchten, war in der Psychochirurgie schon ziemlich viel ausprobiert worden. Es ging nicht immer gut.
1936 bohrte der portugiesische Arzt António Moniz Löcher in den Kopf eines Menschen und schnitt durch die Nervenbahnen, die vom Stirnhirn zum Zwischenhirn führen. (Das Stirnhirn steuert unsere Bewegungen, das Zwischenhirn ist für Gefühle zuständig.) Moniz sah, dass Patienten, die vor dem Eingriff unter Psychosen litten, nachher ruhiger wurden. Ein teuer erkaufter Erfolg, weil viele Patienten nachher ihren Antrieb und ihr Gefühlsempfinden verloren. Es war überhaupt eine schlimme Zeit für Menschen mit psychischen Erkrankungen. Manche wurden mit Elektroschocks oder Eisbädern behandelt, manche bekamen Malariaerreger gespritzt, um schwere und vermeintlich heilsame Krämpfe auszulösen. Der US-Mediziner Walter Freeman kopierte Moniz. Er entwickelte die Lobotomie, bei der er, vorsichtig ausgedrückt, vorbei an den Augäpfeln einen Weg ins Gehirn suchte, um dort einen ähnlichen Schnitt wie Moniz zu führen. Viele erlitten bei dem Eingriff Blutungen oder Hirnschäden. Eine Schwester von John F. Kennedy, Rosemary Kennedy, ließ ihre Depression auf diese Weise behandeln und lebte danach ein Leben lang in geschlossenen Einrichtungen. Doch die Methode wurde weiter angewandt.
Erst als in den 50ern Psychopharmaka auf den Markt kamen, begannen bessere Jahre. Der letzte Ausweg war bald nicht mehr die Lobotomie, sondern die Verödung bestimmter Orte im Gehirn. Erst die Tiefe Hirnstimulation hinterließ keinen Schaden mehr im Kopf. Die Elektroden simulieren einen Infarkt, der nur so lange dauert, wie der Impulsgeber eingeschaltet ist. Das klingt vergleichsweise beruhigend. Und doch gibt es keine Garantie dafür, dass die Methode, vor allem in neuen Anwendungsgebieten, zuverlässig funktioniert. Dann fragen Kritiker wieder von neuem, ob es klug ist, Elektroden ins menschliche Gehirn zu schieben.
Urban Wiesing ist Professor für Ethik in der Medizin an der Universität Tübingen und versteht schon allein wegen der schlimmen Geschichte der Psychochirurgie, warum sich Menschen vor einem Eingriff in ihr Gehirn fürchten. „Das ist eine tiefe Grundangst, die damit zusammenhängt, dass die Organisation von personalen Eigenschaften im Gehirn stattfindet. THS greift mechanistisch in ein Organ ein, das maßgeblich für die Persönlichkeit ist.“ Er versteht die Furcht, ein Implantat könne die Persönlichkeit eines Menschen ändern oder sogar einen anderen Menschen aus ihm machen. Aber Wiesing glaubt, dass ein Verzicht auf Forschung den Menschen nicht weiterbringe. „Wenn wir etwas Neues wissen wollen, müssen wir die Literatur wälzen, wir brauchen Laborversuche und Tierversuche. Die entscheidenden Erkenntnisse bekommen wir aber nur durch Forschungen am Menschen.“
Wenn der menschliche Körper ein Planet ist, dann ist das Gehirn noch immer ein vergleichsweise wenig begangener Kontinent. Gerade bei der seltsamen KrankheitTourette wissen die Neurochirurgen immer noch nicht genau, woher die Störung kommt. Deshalb stimulieren die Ärzte an der Universitätsklinik Köln die Tourettepatienten in einer anderen Region des Gehirns als etwa in Tübingen oder in München. Gut 125 Jahre nach der Entdeckung desTourette-Syndroms befinden sich die Ärzte bei der Behandlung der Krankheit immer noch im Versuchsstadium. Jan Mehrkens hat bisher sechs Tourettepatienten am Globus pallidus internus, einem bestimmten Bereich des Gehirns, operiert. Vier von ihnen sind so gut wie befreit von ihren Tics. Bei zweien hat der Eingriff keine Veränderung bewirkt.
Am Mittwochmorgen im vergangenen Oktober trägt Jan Mehrkens einen Mundschutz und spricht im Operationssaal mit einem Kollegen, der sich am Computer durch Aufnahmen von Gorans Gehirn scrollt, über den Weg der Elektroden in den Kopf. Die Bilder erzeugen ein Daumenkino, mit dem man wie in einem Film von oben nach unten durch Gorans Gehirn reisen kann. Mehrkens dreht am „Mikrodrive“, der erst, Millimeter für Millimeter, eine Testelektrode ins Gehirn schiebt. Sitzt sie an der richtigen Stelle, wird statt ihrer eine Führungshülse vorgeschoben, durch die schließlich die permanente Elektrode an ihr Ziel gelangt. Das Ganze geschieht erst in der linken Gehirnhälfte und dann in der rechten. (Die Mikroelektrode ist stumpf und drückt lediglich die Faserbahnen im Gehirn zur Seite. Goran spürt nichts, schon allein, weil das Gehirn keine Schmerzrezeptoren hat.) Nach zwei Stunden spricht der Anästhestist Goran vorsichtig an. Er will ihn wecken. Goran stöhnt. Bald bäumt sich sein Oberkörper nach vorne. Erst zwei Tage später werden die Elektroden aktiviert.
Vor allem bei Parkinson sind die Erfolge der THS frappierend, und vor allem sind sie sichtbar. Bei keiner anderen Krankheit gibt es so viel Erfahrung mit der Wirkung. Bei keiner gibt es aber auch so viel Erfahrung mit den Nebenwirkungen. Neben den Medizinern, die den Eingriff für sicher halten, gibt es Kritiker, die in Fachmagazinen auf Fälle deuten, in denen „nachhaltige Veränderungen von Persönlichkeit und Verhalten“ nach einer THS beschrieben sind. In manchen Fällen wird eine nach der Stimulation keimende Kleptomanie oder Sexbesessenheit beschrieben. Einmal wird von einem Architekten berichtet, der vor der Stimulation vor allem Gebäude malte und sich nachher auf weibliche Akte verlegte. In manchen Studien ist von erhöhten Selbstmordraten die Rede. Auch wenn sich diese Erkenntnisse auf Parkinson beschränken (von den sechs MünchnerTourette-Patienten zum Beispiel hat bislang keiner eine veränderte Persönlichkeit), und auch wenn die Nebenwirkungen kontrollierbar sind (spätestens dann, wenn der Impulsgeber ausgeschaltet wird), so erzeugen sie doch Skepsis. Wiegen die positiven Wirkungen die möglichen Nebenwirkungen eines solchen Eingriffs auf?
Urban Wiesing sitzt in der Ethikkommission der Universität Tübingen und verweist auf den, so sagt er, „unausweichlichen Konflikt“ einer jeden Forschung: „Dass jemand durch solch einen Eingriff sexbesessen wird oder kleptoman, das hätten wir nie herausgefunden, wenn es nicht gemacht worden wäre. Das bestätigt, dass wir Forschung am Menschen brauchen. Aber nur unter strengen und kontrollierten Bedingungen.“ Den letzten Satz wiederholt er im Gespräch viermal. Und dann versucht er den Blick zu öffnen. Nicht erst die THS habe die Frage nach den Risiken der Forschung erzeugt. „Bei Krebs sind manche Therapien so invasiv, dass Patienten daran sterben.“ Wiesing will zeigen, dass das Risiko zum Fortschritt gehört und dass das Tasten und Versuchen für die Entwicklung der Medizin unverzichtbar ist. Aber was ist mit der Gefahr des Missbrauchs?
Es gibt Annahmen, nach denen alte Menschen länger leistungsfähig sein könnten, wenn sie mit THS behandelt würden. Werden wir irgendwann alle zwei Elektroden im Gehirn haben, um bis ins Grab schnell denken zu können? Werden wir am Ende irgendwann gesteuert wie Roboter? „Sie müssen davon ausgehen, dass Sie alle psycho-interaktiven Therapien missbrauchen können. Und nicht nur die: Ein Küchenmesser hilft ihnen beim Kochen. Sie können es aber auch für einen Mord gebrauchen. Die Befürchtungen bei der THS muss man sehr ernst nehmen. Sie reichen aber nicht, um zu sagen, wir fangen gar nicht erst mit der Erforschung der THS an.“
Daniela streicht in einem McDonalds-Lokal mitten in Bayern eine blonde Strähne von ihrer Stirn. Ruhig sitzt sie da und erzählt noch einmal aus ihrem früheren Leben, mit dem sie eigentlich nichts mehr zu tun haben möchte. „Ganz früher wäre ich als Hexe auf dem Scheiterhaufen gelandet“, sagt sie. Es fing in der Kindheit an, mit Naserümpfen und Schulterzucken. Mit 15 verschwinden die Tics, nach dem Realschulabschluss kommen sie aber wieder. „Ich bin dauernd auf dem Stuhl auf und ab gehüpft“, erinnert sich Daniela. Nach vielen Untersuchungen wird bei ihr, da ist sie 18,Tourette diagnostiziert. Sie bekommt Medikamente, die die Tics unterdrücken. Fünf Jahre später aber kommt zu den Bewegungstics die Koprolalie. „Erst waren es Laute, dann wurden es Worte, dann wurden es ganze Satzgebilde und Schimpfwörter.“ Wenn ihr beim Einkaufen eine dicke Frau begegnete, stieß sie die Worte „fette Sau“ aus. Dann blickt sich Daniela um und hebt vorsichtig den Arm, um eine Geste anzudeuten, die wiederum ein Hinweis darauf sein soll, was ihr sonst noch über die Lippen gekommen ist. „Heil Hitler zum Beispiel“, flüstert sie leise.
Wegen der Koprolalie geht sie nur noch selten aus dem Haus. Sie geht nicht mehr einkaufen, aus Angst, dass sich ihr Kopf und ihr Mund selbständig machen. Sie traut sich nicht ans Telefon. Heilpraktiker sagen ihr, die Krankheit habe damit zu tun, dass ihr Uropa bei den Nazis gewesen sei. Ein anderer sagt, dass sie für böse Taten in einem früheren Leben büßen müsse. Diese Erklärungen bleiben unhinterfragt stehen, es gibt ja keine anderen. Bald muss Daniela ihre Arbeit als Kinderpflegerin beenden. Ihr Freund, den sie in einer Phase kennenlernte, in der es ihr besser ging, hält zu ihr und macht sich in guten Momenten gemeinsam mit ihr über die Krankheit lustig. Die Mutter aber weint immer wieder.
Erst nach fünf Jahren selbstgewählter Isolation geschieht etwas in Danielas Leben. 2007 will man sie in Köln, Hannover und München operieren. Es laufen Studien, die THS wird beiTourette getestet. Daniela fährt nach München und lernt dort alles über Elektroden, Impulse und Batterien. „Ich bin mir vorgekommen wie beim Media Markt“, sagt sie und sagt Ja zum Eingriff.
Nach der Operation dauert es einige Monate, ehe sich ein Effekt einstellt. Aber schließlich kann sie die Tabletten absetzen und lebt heute, tatsächlich, wieder ein normales Leben. Sie hat ein Kind bekommen. Sie sagt, dass das Implantat sie zu einem anderen Menschen gemacht habe. „Ich bin jetzt wieder ich selber“, sagt Daniela.
Goran Erdeljas Arzt schreibt im Mai dieses Jahres eine Mail nach München. „Mr. Erdelja is doing really well“, steht darin. Er habe nur noch wenige Bewegungstics und quasi keine vokalen Tics mehr. Er arbeite wieder Teilzeit und sei, schreibt sein Arzt, „very happy about that“. Sein Schreien hat offenbar ein Ende.